Ontkenning

Pa zat aan de gezamenlijke tafel toen we binnen kwamen. Op de tafel voor hem een bord met daarop iets dat voor nasi moest doorgaan. Er was geen hap van gegeten en hij was in druk gesprek verwikkeld met de dame naast hem.
Naast hem hurkend legde ik mijn hand op zijn schouder en zei hem gedag. Hij hoorde het niet, want zodra hij mijn hand op zijn schouder voelde draaide hij zich om en begon zijn verhaal over het eten opnieuw. Ik glimlachte naar hem, omdat ik weet dat je Pa bepaald geen plezier doet met rijst. De dame naast hem stond half op en vroeg of ik haar zoon was. Ik schudde mijn hoofd en vertelde, wijzend op Pa, dat ik zijn zoon ben. Geheel verbouwereerd bleef het even stil, Pa dacht na, om vervolgens met volledige overtuiging te zeggen: “Ik heb helemaal geen kinderen!”

Ondanks het feit dat ik in zijn ogen blijkbaar een volslagen vreemde ben, was het niet eens erg moeilijk om hem over te halen met ons een kopje koffie in de tuin te gaan drinken. Eenmaal beneden zaten we eerst in de schaduw, om even later toch maar naar de zon te verhuizen. “Ik ben namelijk een verschrikkelijke koukleum ziet u….”, en dus verhuisden we.
Patiënten met Alzheimer zijn meesters in het verhullen als ze iets niet meer weten wat ze, gezien de situatie, blijkbaar toch zouden moeten weten. Op mijn bevestiging dat ik toch echt zijn zoon ben, kwam er een glimlach om zijn lippen en begroette mij vervolgens met zijn eigen naam.
Nog geen half uurtje later gaf hij aan moe te zijn en ‘naar huis’ te willen. Alleen was ‘thuis’ opeens weer gedefinieerd aan zijn ouders. Gelukkig was het hem terugbrengen naar de afdeling ook goed, dat is tenslotte tegenwoordig òòk thuis. Op de gang troffen we dezelfde dame die een half uur gelden naast Pa aan tafel had gezeten. Er ontspon zich een geanimeerd gesprek over hoe leuk en toevallig het wel niet was om elkaar zomaar hier tegen te komen als je elkaar toch al zo héél lang niet meer hebt gezien. Dat was voor ons het moment om stilletjes te verdwijnen.

Op de weg terug naar het zuiden een telefoontje van zijn vrouw. Of ik die ochtend geweest was? Het bleek dat mijn gestalte nogal indruk had gemaakt op de afdeling, zeker als je die naast die van mijn vader ziet. Pa is minstens anderhalve kop kleiner is dan ik; mijn lengte komt van mijn beide grootvaders. Ze vertelde dat Pa inmiddels alweer in de tuin aan de volgende kop koffie en het volgende gebakje zat. Van vermoeidheid had hij geen moment gerept, elke vorm van vermoeidheid was zelfs compleet verdwenen. Op haar opmerking dat het toch lief was dat zijn zoon was langs geweest kwam de opmerking: “Henry? Nee hoor, die heb ik al maanden niet meer gezien…”

25-09-09

Lieve pa,

Mijn hart bloedt, elke keer als ik je weer zie. Ik zie hoe je steeds verder verdwaalt in dat schimmige woud van Alzheimer dat zich in je hersenen heeft verankerd en hoeveel moeite het je kost om de spaarzame open plekken daarin te vinden waar het schamel doordringende zonlicht de paden en wegen nog een zekere herkenbaarheid weet te geven in een wereld die steeds ongrijpbaarder voor je is geworden.
Als ik, zoals gisteren, op weg ga om je te bezoeken, ben ik bang om te ontdekken hoeveel ik deze keer voorgoed van je kwijt zal zijn geraakt. Ik zie de blik in je ogen wordt steeds leger worden, hoe zeer je ook je best doet, en zelfs de meest simpele handelingen zijn onoverkoombare hindernissen voor je geworden. De tijd van ‘snel even een belletje’, een kopje koffie zetten of even gauw ergens naar toe is voorgoed voorbij. Je bent van anderen afhankelijk geworden en dat haat je.

En, weet je, ik begrijp je zo goed! Ik heb mijn karakter echt niet van een vreemde en weet hoe het voelt als anderen in je leven binnenstappen en de controle ervan opeens lijken over te nemen. Maar wat jij als plotseling beschouwd, is echter slechts een voortzetting van een proces dat al tijden aan de gang is. Een proces waarvan je eerst slechts kleine signalen afgaf, signalen die we vaak wel zagen maar liever niet wilden zien. En nu is het proces inmiddels zover gevorderd dat het voor niemand meer te ontkennen is, en jij zit er middenin.

Als je me vertelt over je ziekte en hoe je je voelt, dan zie ik je vechten om de juiste woorden te vinden. Woorden die kunnen overbrengen hoe eenzaam je soms bent en hoe onbegrepen je jezelf daarbij voelt. Hoeveel moeite je ermee hebt dat de wereld om je heen als los zand door je vingers glipt en hoe je er steeds minder grip op hebt. Hoe vreemden steeds weer je leven lijken binnen te dringen en steeds maar weer beslissingen voor en over je nemen. Dat je je daardoor boos, bang en radeloos voelt is mij overduidelijk, en ik zou dan ook niets liever willen dan dat ik je aan de hand mee zou kunnen nemen uit dat bos, ver weg uit die verwarrende en beangstigende wereld waarin jij je nu steeds vaker bevind. Helaas kan ik dat niet. En tegelijk weten we allebei dat de dag gaat komen dat ik je in dat bos voor altijd kwijt zal raken. Maar gelukkig is het nog niet zo ver en kunnen we nog volop van elkaars gezelschap en aanwezigheid genieten.

Gisteren mocht ik je meenemen naar Madurodam om lelijke eendjes te zoeken, eendjes die er helaas niet meer bleken te zijn. En ja, ik heb al een ‘boze brief’ aan Madurodam voor je geschreven zoals je gevraagd hebt. Maar lelijke eendjes of niet, je genoot. Dat heb je, geloof ik, wel twintig keer gezegd En mocht ik ooit van Madurodam bericht krijgen dat er toch weer een lelijk eendje geplaatst zal worden, dan beloof ik je om je weer mee te nemen zodat je er zelf naar kunt zoeken. En nee, dat is verre van een zware opgave, ik doe het met liefde Ik woon dan weliswaar behoorlijk ver bij je vandaan, maar als je me nodig hebt, of gewoon wilt zien, dan ben ik er. Altijd. Je hoeft je er echt niet voor blijven te verontschuldigen dat je zo lastig bent en dat dingen je steeds meer moeite kosten. Dan doen we de dingen gewoon op jouw tempo en dan komt het net zo goed in orde. ‘Don’t worry be happy!’, remember? Wil je graag patat met mosterd omdat jij dat nou toevallig lekker vindt en de rest van de wereld niet? Dan ga ik de mosterd desnoods zelf voor je in Frankrijk halen, met jouw eendje en met open dak, een ‘special import’. Helemaal geen enkel probleem.

Ik weet helaas niet hoe lang we samen nog hebben, de tijd en de ziekte gaan zo vreselijk snel, maar zo lang als het maar enigszins mogelijk is, blijf ik van onze ‘uitjes’ te genieten. Of dat nu van een dagtochtje is, of samen gewoon ergens op een terras zitten aan een alcoholvrij biertje en een schaaltje bitterballen. Als jij geniet doe ik het ook, zo simpel en rijk kan het leven soms zijn. En ook al komt het moment steeds dichterbij dat we je ergens in dat donkere bos moeten achterlaten, zolang we elkaar steeds nog kunnen vinden blijft het zonnetje schijnen. Het allerlaatste hoofdstuk van jouw versie van ‘Alleen op de wereld’ is tenslotte nog lang niet geschreven. Niet als het aan mij ligt tenminste.

10-11-02

Het innerlijke kind

Ik heb sinds jaar en dag een haat-liefdeverhouding met mijn geboortestad. Sinds ik er definitief vertrok in de jaren negentig, kom ik er slechts nog om af en toe mijn vader op te zoeken. Zo ook afgelopen maandag, en onderweg er naar toe bedacht ik me hoe de verhoudingen over de jaren heen veranderd zijn. Zolang je ouders nog leven blijf je altijd ergens nog hun ´kind´, hoe oud of succesvol je eventueel ook bent geworden. Er is echter één uitzondering op die regel, en die geldt vooral als een van die ouders hulpbehoevend wordt. Mijn vader is inmiddels 71 en lijdt al enige jaren aan de ziekte van Alzheimer. Een vreselijke ziekte die niet alleen de hersenen van de patiënt aantast, maar ook vooral diens kwaliteit van leven. Ik heb met mijn vader daarover lange discussies gevoerd, en nog steeds is het feit dat steeds meer dingen ´niet goed meer lukken´ het allerergste. Zaken die voor de meesten van ons zo vanzelfsprekend zijn vallen weg, of kunnen alleen nog volbracht worden met de hulp van anderen. En die verplichte afhankelijkheid van anderen maakt het voor veel mensen, zoals mijn vader, nog tot een extra grote belasting. Stress is in het leven van Alzheimerpatiënten sowieso een grote boosdoener, of die stress nu komt door externe factoren of door de patiënt zelf wordt veroorzaakt. Toch is mijn vader gelukkig nog niet op een punt dat hij helemaal niets meer weet, en zodoende kunnen we er samen nog regelmatig op uit om leuke dingen te doen.
Deze avond had zijn vrouw een etentje met vriendinnen en ook de vaste vrijwilligster A., een vrouw met een gouden hart en een schier eindeloos geduld, was verhinderd. Dus toog ik richting kust om de honneurs een avondje waar te nemen, iets wat helemaal geen opgave is want zowel vader als zoon genieten intens van zo´n sporadisch samenzijn. Rond 16.30 parkeerde ik voor de deur en zag hem al voor het raam op de uitkijk staan. Zodra ik uitstapte was er meteen die blik van herkenning en heftig gezwaai. Even naar boven voor wat geklets en dan het ritueel van jas aan en klaarmaken voor vertrek. Ook dát duurt inmiddels wat langer dan vroeger, want vader en zoon gaan samen uit eten en dan moet het allemaal perfect zijn! En van mij mag het. Hij mag er van mij net zo lang over doen als hij nodig heeft, deze avond is voor hem en voor hem alleen. Geen eisen en geen druk, gewoon een vader en zoon samen op stap, niets meer en niets minder. Als Pa eenmaal in de auto is geladen zie ik hem beginnen te glunderen. We zijn nog niet eens vertrokken en hij begint nu al te zeggen hoe zeer hij het waardeert dat ik, helemaal speciaal voor hem die 160 kilometer enkele reis heb gereden, iets wat hij gedurende de avond nog meermalen zal zeggen. Ik vraag hem waar hij trek in heeft en hij zegt ´Vis!´. Een restaurant met vis op de kaart gaat het worden dus en een klein half uurtje later zitten we bij een Italiaan aan tafel. Op het briefje met instructies dat ik van zijn vrouw heb gekregen staat dat ik maar iets voor hem moet bestellen, ´hij vind toch alles lekker..´, maar ik vind dat hij best zelf mag kiezen. En dat doet hij ook met zichtbaar plezier. Het worden grote garnalen met knoflook, een keuze waarin ik me ook prima kan vinden.
Tijdens het eten doet hij echt zijn best om vrolijk en alert te zijn, hij spreekt meermalen zijn dank uit dat ik dit voor hem doe en ook zelfs zijn bezorgdheid dat mijn jonge bruid nu een hele avond alleen thuis moet zien door te komen. Hij wil zelfs ná het eten nog ergens een bloemetje voor haar gaan kopen en laat zich slechts met grote moeite ervan overtuigen dat om negen uur ´s avonds er geen bloemenwinkels meer open zijn. Toch komen er regelmatig flarden voorbij van dingen die minder leuk zijn en die voor hem zelfs erg moeilijk zijn. Het verliezen van zijn geestelijke vermogens, het niet meer weten hoe iets moet, en vooral het verliezen van de controle over zijn eigen leven vallen hem zwaar. Hij spreekt over de dagopvang waar hij twee dagen per week naar toe gaat en waartoe er dan ´s ochtends een taxibusje komt voorrijden. En ik begrijp hem dan zo goed. Van een trotse man met een hoge positie en aanzien te worden gereduceerd tot een oude man die geen controle meer heeft over zijn eigen leven en beslissingen moet overlaten aan anderen die vaak nog jonger zijn dan ik, zijn zoon. Maar toch ook hoor ik een verandering. Wat eerst nog voelde als opsluiten, wordt langzaam een veilige plek met duidelijkheid, regelmaat en een heel scala van activiteiten. Hij is trots als hij vertelt dat hij zelfs een paasstukje heeft zitten maken. Mijn grootste verbazing is echter nog steeds dat ze hem daar aan het sporten hebben gekregen! Mijn vader! Een man die altijd hard werkte, maar die ik nog nooit op meer lichaamsbeweging heb kunnen betrappen dan af en toe een wandeling op zondag, is aan de fitness en wandelt opeens graag! Het moet toch echt niet gekker worden.
Bij de keuze voor wel of geen nagerecht wordt hij opeens even serieus. ´Weet je, ´zegt hij dan, ´het lijkt wel of ik steeds weer dichter bij mijn innerlijke kind ga komen..´ Om dan, breed lachend, te vervolgen ´En dat kind heeft trek in een ijsje!´.
Als ik hem even later, over mijn koffie, zo intens tevreden het ijsje naar binnen zie lepelen kan het me helemaal geen bal schelen dat het vandaag al zijn tweede is. Van A. begreep ik dat ook zij hem vanmiddag heeft verwend met bitterballen én een ´Dame Blanche´. Maar zolang hij zo duidelijk geniet mag hij van mij zoveel ijs eten als hij wil, want voor even herken ik in hem weer de man die hij ooit was, de levensgenieter en de Bourgondiër. Veel daarvan is voorgoed verdwenen. Het contrast wordt pijnlijk zichtbaar als ik hem later help om zich klaar te maken voor bed. Ook dat gaat tegenwoordig in ellenlange rituelen en vaste volgordes, en mijn hart bloedt als ik hem zo breekbaar en alleen in bed zie liggen. Slechts één moment bekruipt me de neiging om hem nog een verhaaltje voor te lezen voor ik het licht uitknip, maar ik bedwing de neiging. Ik neem me voor om de komende maanden dat innerlijke kind van hem afschuwelijk te gaan verwennen met alle ijsjes die hij maar op kan.

02-04-08